文/图 金羊网记者余燕红
7月13日，由中国儿童少年基金会主办的“血有止境，自由人生”第二届血友病儿童夏令营“书海徜徉艺起梦想”在深圳正式启动。
此次夏令营，主要面向6-13岁的血友病儿童及其家庭，邀请了各地知名医生及护理专家带领学习《血友病儿童健康成长手册》，以及全国首部针对血友病患者关节健康的“血友YOYO关节操”，以科学的适当运动保护关节，避免患者因关节病变而引发不可逆性的关节残疾。
血友病是一种遗传性的出血性疾病，在中国，血友病治疗面临着诊断率低、治疗率低、致残率高的现状。
据统计，我国目前血友病患者约有13.6万，由于规范化预防治疗不足，中国血友病患者14岁以下出现残障的约占50%，18岁以上的高达90%，儿童成长关键期的生理疾病给血友病小患者的心理健康造成了极大障碍。
但事实上，只要及早发现、及时进行规范化预防治疗，血友病可以有效降低出血频次，甚至有望实现“零出血”的目标。
深圳儿童医院血液肿瘤科主任医师王缨介绍，血友病患者从出生体内就缺少凝血因子，轻微地触碰就会出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。所以，大多数患上血友病的孩子，不上体育课、不敢出外玩，就担心轻微的碰撞导致出血现象。
对血友病患者而言，“早诊早治”尤为关键，尽早进行足剂量规范化预防治疗能有效减少关节出血次数，将年出血控制在三次以内，从而避免永久性关节损伤或丧失运动能力。
据了解，今天是血友病儿童夏令营第二届，活动将覆盖北京、深圳、上海、南京、杭州、广州、长春、青岛等8个城市的血友病儿童家庭。通过疾病知识教育、亲子心理辅导、励志故事分享等，普及血友病规范化预防治疗理念，帮助血友病儿童培养独立、自信、乐观向上的心态。
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