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原标题:郑州儿童舒缓治疗 即使你即将远去也要让你带着温暖和爱离开

郑州儿童舒缓治疗,给可能无法治愈的“小天使”减少病痛,送去关爱和抚慰

郑州儿童舒缓治疗 即使你即将远去也要让你带着温暖和爱离开

病重的儿童在无菌仓接受治疗时,护士冯倍思会在无菌仓外隔着玻璃和孩子及护理人员交流

郑州儿童舒缓治疗 即使你即将远去也要让你带着温暖和爱离开

郑州市三院的儿童舒缓治疗合作中心病房

“你来人间一趟,你要看看太阳,和你的心上人一起走在街上”。

这是著名诗人海子广为传颂的佳句,也是无数人简单的日常。

然而,有这样一些孩子,却来不及实现这最朴素最寻常的愿望。

他们来去匆匆,倏忽而逝,留给亲人无尽的伤痛。

幸而还有温暖的爱与抚慰,让病痛中的孩子不再有痛苦,护送他们平静地、有尊严地走完短暂人生的最后一程。

这就是郑州市三院开展的儿童临终关怀。自2015年8月小儿血液肿瘤病区与北京儿童医院合作,引进新阳光儿童舒缓治疗以来,两年多的时间,医护人员送走了30多个小天使。

就像照顾他们的护士阿姨所说,“有人说地上每离去一个人,天上就多了一颗星星,愿路过人间的他们在星星的世界里一切安好,再无痛苦忧伤”。

郑报融媒记者 邢进/文 马健/图

“当你离去时,天上又多了一颗星星”

1月6日,在送走了一名6个月20天大的小天使后,郑州市三院小儿血液肿瘤病区护士冯倍思难掩心中伤痛,在自己的微信公众号写下了一篇病房故事——《天上又多了一颗星星》。

“我的眼睛很大很大,装得下高山,装得下大海,装得下蓝天,我的眼睛很小很小,有时候遇到心事,就连两行眼泪都装不下”。她把8岁的陈科全小朋友这首诗作《眼睛》作为故事的引言,文中还写道:“当你离去时,天上又多了一颗星星。”此刻,她的眼睛已经装不下夺眶而出的泪水。

这个6个月20天的宝宝叫然然(化名),她是在沉睡中离开的,走得宁静又安详。痛苦万分的亲人,也因此稍觉安慰。

有时候,从天堂堕入地狱,只不过短短一瞬间。

然然2个月大的时候,家人还沉浸在小生命降生的喜悦中,宝宝却开始频频吐奶。

吐奶原本是婴儿常见的现象,起初家人还没有太在意,结果情况愈演愈烈。一个月前,然然不但呈喷射状吐奶,还哭闹不止,频频拍打头部。

这下家人慌了神,带孩子去医院求助。检查结果显示,然然脑部有大量积液,颅压高,全身多处肿瘤转移。家长带然然辗转多地医院。专家们多方讨论、会诊,认为孩子患上的是脉络丛癌。这是脉络丛肿瘤恶性亚型,恶性程度很高,然然的情况已经发展到终末期,不适合放化疗,也无法手术。

在这种无法治疗的情况下,医院只能建议父母带孩子回家。然而随着病情的不断进展,然然越来越痛苦。剧痛中的孩子完全无法进食,无时无刻地哭闹、抓挠,拼命用小手拍打自己的头。

家人万般无奈,哭着抱孩子再次到当地医院求助。医生推荐他们到郑州市三院小儿血液肿瘤病区,接受临终关怀治疗。

“泪水模糊了眼眶,我还是无法面对这样的告别时刻”

小儿血液肿瘤病区副主任王娴静说,当时,然然的病情已经发展到终末期,放化疗不但无用,且徒增孩子痛苦。按照儿童舒缓治疗的原则,一切治疗以减轻痛苦为目的。

医生给孩子置入引流管,引流脑积液,减轻颅压,使用舒缓镇定的药物,在然然烦躁拍头时给予相应的护理措施,还给他们一间单独的病房以免受其他病人打扰,家属也可以轮流休息。

就是在这个安静的房间里,然然走完了生命里的最后一周。

在然然生命的尽头,有医生的关怀,护士的照料,奶奶和爸爸妈妈轮流抱着她,好让她在熟悉的怀抱里睡得更舒服一点。

冯倍思说,作为儿童舒缓治疗的一部分,医护还要负责给患儿家长做心理疏导工作。“我安慰孩子的奶奶说,我们都希望孩子好好的。但如果不能健康地活着,那我们都希望她没有痛苦。你们也要照顾好自己的身体,以后妈妈还会有健康的宝宝,你作为奶奶还会有孙子孙女,你还要继续照顾孩子呢……”

然然的家人已经努力接受了现实,奶奶含着泪说:“虽然然然生病了不能长大成人,但我们一样精心照顾她。孩子穿的都是纯棉的衣服,连尿不湿也不是凑合的。”

1月6日早上,在安详静谧的睡梦里,然然悄悄地离开了人世,这或许是家人唯一的安慰。

送走孩子,家人极力压低声音哭泣。整理病房物品的冯倍思,鼻子一阵酸楚,泪水模糊了双眼。“我做护士工作已经10年了,见惯生老病死,按说我的心应该被铜墙铁壁包裹着纹丝不动,可我还是无法面对这样的告别时刻。”她说,或许是因为病房里弥漫的悲伤气氛,或许是因为孩子太小让人心生怜悯,“又或许只是我假装坚强”,于是,便有了那篇催泪的病房故事。

“我想让孩子感觉到,自己并非孤立无援”

现代医学发展到今天,有时候无所不能,而有时候却无能为力。

在中国,平均每1个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤。这其中,最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

儿童白血病中,通常会有20%的病童无法治愈,而作为儿童实体肿瘤发病率第一位的神经母细胞瘤,无法治愈的概率更高。

到了疾病的终末期,已经无法手术,放化疗也只是徒增患儿痛苦,这种时候,这些无法治愈的病童,通常会被劝离医院。

在中国推广新阳光·儿童舒缓治疗的北京血液肿瘤中心主任周翾说,患儿和家长真的会非常痛苦,对死亡的恐惧就不说了,后期实体瘤病人的疼痛是非常明显的,即使是接受临终关怀,医生帮助镇痛的患儿,也不是每个镇痛效果都能做得很好。“何况完全没人去帮助的孩子,基本是在极度痛苦中离开的,可以想象对整个家庭打击会有多大。”

郑州市三院小儿血液肿瘤病区副主任王娴静,曾于2011~2012年期间,在北京儿童医院进修,因此结识了周翾。“儿童舒缓治疗,是周翾主任2013年在美国学习期间接触到的,2014年她回国之后,就设立了新阳光·儿童舒缓治疗专项基金,开始推广这项工作。”2015年8月,郑州市三院引进儿童舒缓治疗,挂牌“新阳光·儿童舒缓治疗专项基金合作中心”,成为基金重点帮扶对象。“我们也因此开展了儿童临终关怀工作,让这部分患儿和家长能够感受到,他们并非孤立无援,没有被社会抛弃。”

“他那一瞬间的笑容,就是我的成就感所在”

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